Con profunda tristeza en el corazón y con lágrimas en los ojos, Marilú Sandoval tomó una de las decisiones más difíciles de su vida: cortarle el cabello a su hija Diana mientras dormía.
Diana amaba su cabello, pero la quimioterapia había cobrado su precio y ver la constante pérdida de cabello de su hija, no era fácil para ninguna de las dos.
“Mamá te corté el pelo, perdóname”, le susurró Marilú mientras despertaba.
“It’s OK mama”, le contestó.
Marilú recuerda ese momento como uno de los más tristes de su vida y con su voz quebrada relata la historia, mientras que a la distancia mira a Diana, ahora de 15 años, correr por la casa jugando, con su vestido blanco volando por los aires y su larga trenza moviéndose de lado a lado.
Diana es una estudiante sobresaliente. Le gusta jugar, correr y divertirse como todas las niñas de su edad. Disfruta escuchar música en su iPod y bailar. Le fascinan los zapatos de tacón y claro, tiene novio.
Diana también sufre Anemia de Fanconi.
Anemia de Fanconi es una enfermedad genética que provoca fallo en la medula ósea y que puede llegar a afectar todos los sistemas del cuerpo.
La vida de Diana es todo, menos fácil y aunque Marilú admite que la enfermedad de su hija ha sido un gran reto, también asegura que no se puede imaginar su vida de ninguna otra manera.
Una joven madre
Originaria de Guatemala, Marilú llegó a Estados Unidos cuando sólo tenía 15 años y no conocía a nadie. Dos años después se convirtió en madre.
“Mi niña nació por cosas que pasan”, dijo Marilú nostálgicamente.
Diana nació prematura y pesó tres libras, Marilú recuerda que los doctores ni siquiera dejaron que viera a su bebé.
Finalmente, cuando conoció el diagnóstico, recuerda que se sintió desconsolada.
“Llegó una trabajadora social y un psicólogo”, dijo. “Me dijeron ‘tú estás joven, puedes rehacer tu vida, puedes tener más hijos, estás en todo tu derecho de abandonarla aquí’”.
“Pero, ¿por qué?”, les respondió. “Ella es mi hija, es mi sangre, yo no la dejo”.
Poco a poco Marilú aprendió a cuidar de su propia hija.
Ni las predicciones de los doctores y ni sus advertencias afectaron las esperanzas de Marilú. Sí le habían dicho que su hija nunca hablaría, pero Marilú le hablaba a su bebé como a cualquier otro bebé. Ella estaba segura que su hija la entendía.
También le habían dicho que nunca caminaría. Pero Marilú se aferró. Armada de valor, le daba a su hija terapia física en su propio hogar todos los días e incansablemente. A los siete años, Diana caminó.
“Se tardó siete años, pero me caminó. Lo logré”, dijo Marilú.
Los retos no se han hecho esperar, pero uno tras otro Marilú y Diana se enfrentan a esos retos con valor y aún más importante, con alegría.
“Si yo estoy triste”, dice Marilú. “Ella (Diana) me dice ‘alegrate, sonríe, ¡baila!’”.
“Y sí que me hace reír con sus locuras”, dice Marilú con una gran sonrisa en el rostro.
Pero aunque vivan la vida positivamente, Marilú admite que la vida aún no es fácil y que entre los retos más difíciles, están la gran cantidad de cirugías que Diana ha tenido que sobrellevar “y las que le faltan”. Un total de nueve hasta ahora, la más reciente el mes pasado, para mejorar un pulmón dañado. Aparte, un trasplante de medula ósea, una operación de corazón abierto y dos operaciones en cada mano.
Ninguna de estas cirugías ha sido fácil, al contrario, Marilú recuerda momentos en los que casi sintió que perdería a su hija. Lo que la salvó, según cuenta, es Dios y un compromiso especial que tienen entre las dos.
“Siempre antes de irnos (a una cirugía) la abrazo, ella me abraza, le digo ‘todo va a salir bien. Luchas tú, luchó yo, las dos, nunca te dejo sola’ y así siempre lo hemos hecho. Es un compromiso entre mi hija y yo”.
“Tenemos como una comunicación entre ella y yo, lo que ella siente, yo lo siento y lo que yo siento, ella lo siente”, dice Marilú.
Diana está de acuerdo.
“Tú y yo mamá, somos una sola”, dice Diana. “Tu corazón es mi corazón”.
Una lección
La alegría es lo que destaca dentro de la vida de Diana, no le gusta quejarse, al contrario, a ella le gusta reír, estar contenta y jugar con su hermanito Fernando, que aunque de edad es más pequeño que ella, juega con ella y la cuida con cariño.
Incluso Marilú siente que su hija ha ayudado a personas en sus momentos más difíciles, pues recuerda varias ocasiones en las que de la nada, Diana se acerca a las personas y simplemente les dice “it’s OK”.
“Luego la gente me dice ‘gracias porque tu hija llegó en el momento que yo más lo necesitaba’”, asegura Marilú.
También en la escuela sus compañeros y sus maestros se preocupan cuando por alguna razón no va, pues es sin duda una de las estudiantes más alegres y positivas del salón. Y más de una vez, sus maestros admiten que Diana les ha alegrado el día cuando ella simplemente los saluda.
Y ese mismo efecto tiene en la vida de su mamá, pues asegura que a veces por más que trate, la vida se vuelve abrumante, pero también admite que sólo basta ver a su hija sonreír para darse cuenta de que lo más importante en la vida es ser feliz.
“Nosotros siempre vivimos el día a día porque con ella, no sabemos lo que vaya a pasar mañana”, dice Marilú. Y también siente que su hija ha sido quien la ha enseñado a vivir así.
“Yo antes me quejaba”, dice Marilú. “Pero ella me ha dado una gran lección, porque ella nunca se queja”.
“Antes yo me preguntaba ‘¿porque a mí?’, ahora no. Ahora digo ‘gracias Dios mío’. Y si volviera a quedar embarazada, no cambiaría nada. Porque Dios sabe por qué me tocó a mí y por qué pasé lo que pasé. Yo estoy feliz”.
“Para las personas que también tienen niños especiales, sólo recuerden que no hay que darse por vencidos. No abandonen a sus niños, si ellos luchan ¿por qué nosotros no vamos a luchar?”.
“Siempre hay una esperanza”.
¿Qué es Anemia de Fanconi?
La Anemia de Fanconi (FA, por sus siglas en inglés) obtuvo su nombre del pediatra Guido Fanconi y es una enfermedad genética extremadamente rara. Si los dos padres cargan el mismo gen de FA mutado, cada uno de sus hijos tiene una probabilidad de un 25 por ciento de heredar el gen afectado de los dos padres. Cuando eso llega a suceder, el bebé tendrá FA.
FA es el tipo de anemia heredada que lleva al fallo de médula ósea. Aunque mayormente se considera una enfermedad de la sangre, FA puede afectar todos los sistemas del cuerpo. Es un trastorno crónico y es muy agotador psicológicamente. FA también hace que los pacientes sean más propensos al cáncer y hace que afecte a las personas muchas décadas antes que a la población en general.
