México.- En México, vivir con lupus, una enfermedad incurable, autoinmune y que afecta la piel y las articulaciones, significa sufrir además la indiferencia de los sistemas de salud y el desconocimiento de los profesionales para el diagnóstico.
“El lupus no tiene la importancia que debería tener en el sector de salud público, muchos doctores la desconocen y por ello el diagnóstico y tratamiento son complicados y caros”, explica Mayanit Sánchez, quien fue diagnosticada con esta enfermedad a los 17 años.
Vivir con lupus también supone, para quienes sufren este padecimiento, estar con constante fatiga y dolor persistente, lo cual cambia sus vidas de manera considerable.
“Mi vida dio un giro drástico. De ser aquella niña que salía al sol y jugaba básquetbol me volví solitaria, aislada de lo que me gustaba o solía hacer”, asegura a Efe Perla Edith González, quien sufre la enfermedad desde hace cinco años.
En el mundo se registran aproximadamente unos cinco millones de casos de las distintas variedades de lupus, y el 90 % de quienes sufren la patología son mujeres de entre 15 y 44 años, según datos de la Fundación Americana de esta enfermedad.
“Empecé a dejar de caminar, con dolor severo en las articulaciones (artritis reumatoide), caída de cabello, enrojecimiento en las mejillas. Tardaron dos meses en darme el diagnóstico: tenía lupus”, asegura la joven de 17 años.
El lupus es una enfermedad incurable, sin causa conocida y se estima que en México 120.000 personas la padecen. Cada año se dan 1.000 casos nuevos, aunque se calcula que unos 80.000 pacientes están aún sin diagnosticarse.
“Se caracteriza por una severa pérdida de tolerancia a lo propio por parte del sistema inmunológico”, explica a Efe el doctor Miguel Ángel Sánchez Domínguez, benefactor de la fundación Lupus Esperanza de Vida.
Mayanit Sánchez, quien fue diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistémico, una de las variedades más comunes, asegura que uno de los problemas fue encontrar un especialista que le dijera qué era lo que le ocurría.
“Mi mamá y yo visitamos seis doctores cuando los primeros síntomas aparecieron. Tenía fatiga, dolor en las articulaciones, pérdida de cabello y una fiebre de más de 40 grados. Después de varios meses, un reumatólogo por fin me dijo que tenía lupus”, recuerda.
El doctor Sánchez Domínguez dice que el diagnóstico de esta enfermedad es complicado. Muchas veces se suelen dar falsos negativos “porque hay diferentes patrones de anticuerpos y en diferentes cantidades que suelen confundir”, comenta.
Pero quizá lo más difícil se presenta cuando los enfermos tienen que enfrentar las consecuencias de este padecimiento.
“Lo más duro fue no poder caminar durante dos meses, no poder hablar varios días, tener incontinencia urinaria, subir 25 kilos en un mes, dejar de estudiar y las afectaciones que el lupus hizo en mi rostro”, cuenta Perla Edith.
El gran problema con esta enfermedad, como otras crónicas degenerativas, es que no entran dentro del sistema de salud pública.
“El lupus ha representado un gasto muy grande, ya que mis papás gastan aproximadamente entre 100.000 y 150.000 pesos (5.600 y 8.400 dólares) al año. Esto a pesar del seguro de mi padre”, señala Mayanit.
Perla Edith dice que ha logrado sortear los estragos de la enfermedad gracias “al enorme esfuerzo” de sus papás. “Las instituciones no conocen el sufrimiento que vivimos y es peor cuando hay quienes no tienen dinero para atenderse”, lamenta.
Es por ello que tienen que valerse de fundaciones como Lupus Esperanza de Vida, donde les brindan ayuda médica, terapéutica y psicológica.
“Gracias a la fundadora de ese organismo, Elizabeth Alonso, que me dio una plática (charla) sobre el lupus, entendí que no me tenía que deprimir más, porque hubo momentos en los que ya no deseaba vivir”, confiesa Perla Edith.
El doctor señala que es posible llevar una vida prácticamente normal si la enfermedad se diagnostica a tiempo y el paciente sigue un tratamiento.
Recomienda poner especial atención en algunos síntomas para poder detectar el lupus a tiempo, como “debilidad anormal generalizada, fiebres repetitivas, infecciones recurrentes, sangrados o dolores anormales corporales, dolor poliarticular”.
